O NÁS

Byla jednou jedna holčička, jménem Kačenka.

Ve třetím měsíci jejího života byla lékaři diagnostikována nevyléčitelná nemoc SMA 1 (Spinální muskulární atrofie).

Zjednodušeně řečeno - postupně tělíčku ochabovalo svalstvo, včetně polykacích a dýchacích svalů.

Kačenka se dožila pouhých 8 měsíců.

Zemřela den před svými prvními Vánoci a v ten samý den 23.12.2016 byl schválen lék Spiranza, který může u některých takto nemocných dětí nemoc zastavit, nebo dokonce zlepšit celkový stav. Tento lék bohužel zatím není dostupný (akreditován) v ČR. Ale i v zahraničí jsou jen omezené možnosti a léčba je finančně velmi náročná.

Z tohoto důvodu jsme se rozhodli bojovat za zdraví ostatních dětí a založili jsme na památku Kačenky neziskovou organizaci Kačenka dětem, z.s.

Tato organizace pomáhá dětem zakoupením kompenzačních pomůcek, hrazením léčby a mnoho dalších věcí. Dále nabízí odbornou poradenskou činnost, psychologickou poradnu a hlavně lidský přístup z vlastních zkušeností.

 

Děkujeme všem, kdo pomáháte.

www.kacenkadetem.cz

Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

 Ivča a Honza